Alice on viisikymmenvuotias kognitiivisen psykologian professori, arvostettu luennoitsija, verbaalisesti lahjakas ja työlleen intohimoisesti omistautuva älykäs nainen. Hetkessä Alicen elämä muuttuu, kun hän huomaa juoksulenkillään, että kaikki ei ole nyt kunnossa. Alice tajuaa, että vaikka hän tietää, missä kohtaa hän tutulla juoksureitillään on, hän ei silti saa päähänsä, miten löytäisi reitin takaisin kotiinsa. Sumuinen ajatuksenjuoksu hämmentää Alicea, sillä hän samanaikaisesti tiedostaa ongelman, mutta ongelmanratkaisun tavoittaminen tuntuu tuottavan selkeästi enemmän ponnistelua, kuin sen pitäisi. Myöhemmin hän huomaa myös muita selkeitä muistikatkoksia päivärutiiniensa keskellä ja ymmärtää lopulta hakeutua lääkäriin, jossa hän saa diagnoosin parantumattomasta Alzheimerin taudista. Elämä sellaisena kuin Alice sen tunsi, ei tulisi enää olemaan entisenlaisensa ja hän alkaa valmistautua tulevaan. Hän luo tietokoneelleen tiedoston, jonka nimi on "Perhonen", sillä perhosella on Alicelle erityinen merkitys ja muisto. Tiedostoon hän tekee itselleen ohjeet siltä varalta, ettei enää pysty vastaamaan tärkeisiin päivittäisiin kysymyksiin, jotka hänelle ilmestyvät joka päivä hänen kommunikaattoriinsa. Hän uskoo, että vaikka kaikki muu katoaisi hänen aivoistaan, hän ei unohtaisi perhosen merkitystä.
Taudin edetessä Alice ymmärtää itse, ettei muista ja se siinä onkin riipaisevinta: "Minulla on ikävä itseäni". Alussa jotkin hetket ovat parempia, mutta tauti syö aivojen synapseja salakavalasti ja iskee yhä uudestaan.
"Eikä minulla ole mitään valtaa siihen, mitkä eiliset säilytetään ja mitkä poistetaan. Tämän taudin kanssa ei käydä kauppaa. En voi tarjota sille Yhdysvaltain presidenttejä omien lasteni nimiä vastaan. En voi antaa sille valtioiden pääkaupunkien nimiä ja säilyttää muistoja miehestäni." (Edelleen Alice,2010)
Alzheimerin tauti on yleisin muistisairaus. Ikä lisää sairastumisen riskiä, mutta joskus tauti voi tulla jo keski-iässä. Arvioidaan, että Suomessa on vähintään 70 000 Alzheimerin tautiin sairastunutta. Muita merkittäviä riskitekijöitä sairastumiselle ovat muun muuassa taudin esiintyminen suvussa (perinnöllisyystekijät), aivoverenkierron sairaudet sekä sydän ja verenkiertosairauksien vaaratekijät, kuten korkea kolesteroli ja verenpaine varsinkin keski-iässä. (Käypähoito, 2010)
Muistiliitto kertoo tiedotteessaan 23.5.2016, että muistisairaat ihmiset ovat moninainen ryhmä, joita yhdistää sairauden nimi - eikä aina sekään. Muistisairauden diagnooseja tunnetaan kymmeniä ja oireet ja eteneminen vaihtelevat. Edelleen Muistiliiton mukaan, sairastuneita henkilöitä on Suomessa arviolta 193 000 (Viramo & Sulkava 2015), joista jokaisella on yksilöllinen elämäntilanne. Voidaan siis sanoa, että sairauteen ja elämäntilanteeseen liittyviä tuen tarpeita on 193 000 erilaista, johon voidaan vielä lisätä heidän läheisensä, niin luku on suurempi. Siitä huolimatta vain harvalle laaditaan yksilöllinen kuntoutussuunnitelma, eikä varhaiskuntoutuspalveluita ole kehitetty vastaamaan kunkin omanlaisiin tarpeisiin. (Muistiliitto, 23.5.2016)
THL:n tilastoraportista käy ilmi, että sosiaali- ja terveydenhuollon laitospalveluissa, palveluasumisessa ja säännöllisessa kotihoidossa oli vuoden 2009 lopussa yhteensä noin 36 000 jotakin muistisairautta sairastavaa asiakasta. Se on tilaston mukaan lähes neljäsosa kaikista asiakkaista. Suhteellisesti eniten muistisairaita asiakkaita oli saadun tiedon mukaan terveyskeskusten vuodeosastoilla, joissa yli puolella asiakkaista oli diagnosoitu muistisairaus. Vähiten muistisairaita todetaan ko. tilastoraportissa olleen erikoissairaanhoidon laitoshoidossa. Vuosituhannen alusta muistisairaiden asiakkaiden määrä on lisääntynyt yli 10 000 asiakkaalla. (THL, Tilastoraportti 12/2011, 17.3.2011)
Entä millaisia ennakkoluuloja ja yleistyksiä muistisairauksiin liittyy? Yksi on Muistiliiton mukaan se, että muistisairaus olisi pelkästään tuhoava sairaus. Se ei kuitenkaan pidä paikkansa. Muistisairaat ihmiset kokevat vakavasta sairaudesta huolimatta niin positiivisia tunteita, kuten onnellisuutta, toiveikkuutta ja iloa, kuin negatiivisesikin luettuja emootioita, kuten pettymystä, avuttomuutta ja huolestuneisuutta. (Muistiliitto 23.5.2016)
Koska muistisairaan diagnoosi ei määrittele tuen tarpeita, tulee ne määritellä sairastuneen ja hänen läheistensä kanssa yhdessä. Muistisairasta ihmistä ei voi ajatella hoivan kohteena, vaan yksilöllisenä ja tasavertaisena toimijana sekä oman elämänsä suunnittelijana. (Muistiliitto 23.5.2016)
"Muistisairaat ihmiset ja heidän läheisensä toivovat, että tuttu, hyvä arki jatkuu sairastumisesta huolimatta. Arjen toimintakyvyn tukemiseksi tarvitaan palveluita ja tukitoimia, joista kuntoutuksella on erittäin suuri merkitys. Myös muistisairaiden ihmisten kuntoutustarpeet tulee huomioida soterakenteita uudistettaessa" muistuttaa Muistiliiton asiantuntija Olli Lehtonen.
Suomen muistiasiantuntijat ry:n ETNIMU-projekti 2015-2017 (Etnistaustaisten ikääntyvien ihmisten aivoterveyden edistäminen) on hyvä esimerkki yksilöllisen hoidon kehittämisestä maassamme. Projektin esitteessä todetaan, että muistisairaan ihmisen hyvä elämänlaatu edellyttää hänen taustansa ja tapojensa tuntemista, kuten kielen, perhesuhteiden, koulutuksen, työhistorian, verkostojen, ruokatapojen, uskonnon ja muiden tapojen tuntemista.
Kun jo aiemmin todettiin, että maassamme on 5,5 miljoonan asukkaan joukossa 193 000 (Viramo & Sulkava 2015) muistisairauteen sairastunutta. Samaan hengenvetoon on huomioitava juuri ETNIMU-projektin esille tuoma tärkeä seikka, että Suomessa on 310 000 (Tilastokeskus 2014) vieraskielistä ihmistä, joista 10 900 (laskettu sama prosenttiosuus kuin koko väestöstä) henkilöllä on etenevä muistisairaus. On siis erittäin tärkeää kehittää myös tämän osa-alueen tietämystä ja tuntemista, jotta voisimme toteuttaa yksilöllistä hoitoa maassamme. ETNIMU-projekti painottaa, että monikulttuurisuuden osaamisen vahvistaminen ja näkyväksi tekeminen lisäävät ymmärrystä ja arjen suvaitsevaisuutta erilaisuutta kohtaan sekä auttavat näkemään erilaisuuden rikkautena. (ETNIMU-projekti 2015-2017)
ETNIMU -projektin leiripäivät toukokuussa 2016
ETNIMU -projekti leireili 2.6-3.6.2015
193 000 erilaista ja yksilöllistä elämäntarinaa ja näistä jokainen on ehdottomasti yhtä arvokas ja merkityksellinen kuin kenen tahansa muunkin.
Suosittelen:
Muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnin edistäminen:
http://www.muistiasiantuntijat.fi/tuemme.php?udpview=1470773952
ETNIMU-projekti 2015-2017:
Genova, Lisa; Edelleen Alice 2010 ISBN 978-951-0-35834-4 (alkup. Still Alice, 2007), kaunokirjallisuus, käännöskirjallisuus (284 sivua)
Lähteet:
Genova, Lisa; Edelleen Alice 2010 (alkup. Still Alice, 2007)
Suomalainen lääkäriseura Duodecim / Käypä hoito:
Muistiliitto ry:
THL:
Suomen muistiasiantuntijat ry:
